"التصلب اللويحي"معاناة وصمود.. كوسا لـ"الديار": ندعم وزير الصحة في تأمين أبسط حقوق المرضى

اشترك مجانا بقناة الديار على يوتيوب

بخُبثٍ يتسلل إلى جسم الإنسان ليفتك بجهازه المناعي الذي يغطي الألياف العصبية، فيعيق الإتصال بين الدماغ وأعضاء الجسم، ليُلحق بعد ذلك ضرراً أو تلفاً بإحدى هذه الأعضاء ووظائفها. إنّه مرض "التصلب اللويحي" الذي قد يمنع العيون من النظر إلى جمال الأشياء والألوان، أو يمنع وظائف الجسم من تأدية عملها، فلا يقوى هذا المصاب على مواجهة الحياة بمفرده، هذا إذا ما لم يفتك هذا المرض بالأرجل، فتجد المريض يستعين بكرسي متحرّك للمضي قدماً في مشوار حياته. إنّه الـ "MS" كما هومتعارف عليه ويطلق عليه أيضاً إسم "التصلب المتعدّد" الذي احتار فيه الأطباء وعجزوا عن التوصّل إلى دواء شافي، يعيد الأمل لمرضى أرهقهم المرض وبات جمالهم الخارجي وعمرهم لا يعكس إلّا صبراً حملوه في عزّ عطائهم، وتمثّل بجسد ضعيف هرم من الداخل لا يقوى إلّا على مبارزة شخصٍ مسن لا حول به ولا قوة.

"الدواء أكثر من ضرورة".. مؤتمر صحافي لمرضى "التصلّب اللويحي"

في اليوم العالمي لمرض "التصلب اللويحي"، والذي يصادف في آخر أربعاء من شهر أيّار من كل سنة، أعلنت رئيسة الجمعية اللبنانية لمرضى "التصلب اللويحي" ""Alisep السيدة جاين خيرالله كوسا عن مؤتمر صحافي تحت عنوان "الدواء أكثر من ضرورة" سيقام الأربعاء في 29 الجاري في نقابة الأطباء الساعة الثانية عشرة ظهراً، بحضور نقيب الأطباء الدكتور يوسف بخّاش، الدكتورة وديعة رمضان، الدكتور سلام كوسا وطبعاً مرضى "التصلب اللويحي".

كوسا لـ "الديار": نؤكد لمرضى الـ "MS" بأننا إلى جانبهم وندعمهم بكل ما أوتينا من قوة

عن فكرة إنشاء جمعية لمرضى "التصلب اللويحي" قالت كوسا في حديث خاص لـ "الديار": " في الـ 2012 قامت جمعية فرنسية مختصة بمرض "التصلب اللويحي" بمؤتمرٍ طبي " بحضور أطباء متخصصين في أمراض الدماغ والجهاز العصبي. وقد اقترح رئيس الجمعية الفرنسية لـ "التصلب اللويحي" آنذاك، موضوع إنشاء جمعية لبنانية تهتم بمرضى "التصلب اللويحي" من جهة الدعم النفسي والمعنوي."

وتابعت "ونظراً لموقع زوجي طبيباً لأمراض الدماغ والجهاز العصبي سلام كوسا، وجدت نفسي معنيّة بهذا المشروع، وبالإشتراك مع 12 سيدة من المجتمع، منهن زوجات لأطبّاء، استطعنا إنشاء جمعية داعمة للصحة النفسية لمرضى الـ"MS" في بداياتها، والتي أمسىت لاحقاً دعماً مادياً للتكاليف الباهظة التي يتكبدّها المريض من سعر دواء، "لأن أدوية هذا المرض هي الأغلى ثمناً في العالم"، إلى جانب الفحوصات التي يتطلّب إجراؤها كصورة الرنين المغنطيسي، وعلاجات فيزيائية إلخ.. واستطاعت الجمعية، من تمويل ذاتي وبمساعدة بعض الأيادي البيضاء، أن تستمر وتحقق أهدافها السامية تجاه مريض "التصلب اللويحي."

وأضافت كوسا "انضم إلى الجمعية 400 مريض لـ "التصلب اللويحي" آنذاك، وازداد العدد بمرور السنوات ليصبح 1500 مريضاً. ولكن ومع الأسف، قلّ عدد تلك الأيادي البيضاء وتحول بعضها إلى "سوداء وحمراء" خاصة في ظل الظروف الاقتصادية الصعبة التي تمر فيها البلاد، والتي أجبرت الكثير من شركات الأدوية في لبنان على الإغلاق والرحيل إلى الخارج. بالطبع هذا الوضع أثّرعلى صحة المريض جسديّاً ونفسيّاً، إذ أنّه لم يعد هناك أدوية موجودة لكل حالات مرض "التصلب اللويحي"، نظراً لاختلاف عوارض وتأثيرات المرض بين المرضى، وبالتالي الوسيلة التي كانت تساعده على استكمال حياته بشكلٍ طبيعي قد توقفت."

وختمت كوسا قائلةً " لذلك نقف اليوم بالظروف الصعبة ونؤكد لمرضى الـ "MS" بأننا إلى جانبهم وندعمهم بكل ما أوتينا من قوة، لجعلهم يعيشون حياة كريمة طبيعية. كما إنّنا ندعم ونشد على أيد وزير الصحة الدكتور فراس الأبيض، والمشكور طبعاً، بالإستمرار في سعيه لإيجاد حلول لتأمين أبسط حقوق المرضى، ألا وهي الدواء والعلاج المستمر والذي يجب أن لا ينقطع مهما بلغت صعوبة الظروف، لأنه يعلم بأن العلاج والدواء لمريض "التصلب اللويحي" هو بمثابة أمل يستطيع المريض الإستمرار في الحياة بشكل نوعاً ما طبيعي."

تجارب أليمة لأشخاص مع مرض "التصلب اللويحي":

كانت تجربة هذا المرض المذكور قاسية في بعض الأحيان على المرضى، فمنهم من استطاع أن يتخطى أزمته والبعض الآخر بات سجين لأعراض المرض المتمثّلة بإعاقة أووجع دائم لا يعلم فيها إلّا الله ولا يشعر فيها إلّا من كان مريضاً بالـ"MS".

كان لبعض مرضى "التصلب اللويحي" حديث لـ"الديار" شاركوا من خلاله تجربتهم المؤلمة مع المرض، ونستعرض منه الآتي:

- إيلي بو عبدو مريض "MS" منذ 20 عاماً، ومؤسس لمجموعة الـ "MS Group"المتواجدة على كافة وسائل التواصل الاجتماعي: "لم أكن أعلم أني مصاب بهذا المرض، إلّا بعد أن أحسست بـ"تنميل" في يدي ولاحقاً لم أعد أستطيع السيطرة عليها أو تحريكها، وفقدت التوازن من جسمي، لكن بوجودي في جمعية "Alisep" ومن خلال ندوات التوعية التي كانت تقام، استطعت تجاوز مرحلة صعبة باللجوء إلى التمارين الرياضة اليومية، وأنا الآن سعيد بحياتي، قد فزت بعائلة ثانية الـ" MS Group "، تضم أشخاص من مختلف الأطياف والمناطق وحّدهم مرض "التصلّب اللويحي".

- بول عون مريض "MS" منذ 37 عاماً : "عندما علمت بهذا المرض كنت أعاني من شلل كامل، وتناولت دواء استطاع أن يحسّن وضعي المرضي ويجعلني أقف وأعمل17 عاماً، ولكن مع الأسف حالياً لم يعد حالي كما كان عليه "انا شوي متضايق"، ولا يجب على مريض الـ "MS" أن "يزعل أو يعصّب".

- علي عكر مريض "MS" منذ 22 عاماً: " اصبت بهذا المرض بعمر الـ18 عاماً، انا وضعي سيء جداً، لا أستطيع المشي جيداً لكن أقول دائماً الحمد لله."

- نادين ياسمين مريضة "MS" منذ 21 عاماً: " لم أستسلم لهذا المرض بل وقفت في وجهه وأنجبت 3 أولاد بالرغم من الإعاقة البسيطة التي تسبب لي فيها هذا المرض، بالطبع مريض "التصلب اللويحي" يحتاج إلى الراحة عند شعوره بالتعب أو إحساسه بعدم القدرة على التحرّك، إلّا أنّه يجب أن يكون أقوى من هذا المرض."

- "نور" إسم مستعار لأحد مرضى الـ"MS" منذ 18 عاماً: "قصتي مع الـ "MS" طويلة، كنت أعمل كمدرسسة في أحد المدارس وأكمل دراستي في الجامعة إلا أن أتى هذا المرض ليعكّر لي صفوَ حياتي التي رسمتها أنا وزوجي آنذاك. وبالرغم من ذلك توقّفت عن أخذ الدواء لمدّة ثلاث سنوات كي أستطيع الإنجاب، والحمد لله أنجبت طفلة ولاحقاً مولود ذكر ، ولكن مع الأسف ازدادت حالتي الصحية بالتدهور بعد أن استفحل المرض في أقدامي وأرجلي وبت أمشي بصعوبة، "صرت خاف أضهر حتى ما يشوفو العالم كيف مشيتي."